Mirka Jaworska - Syndrom czerwonej hulajnogi

Czy zastanawialiście kiedykolwiek nad wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego? Czy braliście pod uwagę trudności i ograniczenia, które towarzyszą rodzicom osób dotkniętych zaburzeniami? Czy okazujecie im odrobinę współczucia i zrozumienia, a może kierujecie się w życiu systemem własnych wartości i otwarcie eksponujecie wobec nich brak akceptacji i szeroko pojętą wrogość? Dlaczego nie zadajemy sobie odrobiny trudu aby zaczerpnąć choć odrobiny informacji na temat chorób, które dotykają najmłodszych członków naszej społeczności? Dlaczego niepełnosprawność kojarzy się tylko i wyłącznie z zaburzeniami w sferze ruchowej lub innymi defektami, które są widoczne od razu, a z tymi niewidocznymi na pierwszy rzut oka już nie?

Mirka Jaworska postanawia podzielić się z czytelnikami historią własnego życia. Od najmłodszych lat nie należało ono do najłatwiejszych i mimo licznych przeciwności losu, które spotkała na swojej drodze, nie poddała się i robiła wszystko, by być jak najbardziej szczęśliwa. Takim właśnie sposobem wyszła dwukrotnie za mąż i to właśnie one wzbogaciły ją o trzech cudownych synów. Nadali oni pełny sens jej egzystencji i choć choroba najmłodszego z nich spadła na nią i jej obecnego partnera dość niespodziewanie, to nie poddała się i robiła wszystko, by pomóc Michałowi w jak najlepszym przystosowaniu się do otaczającej go rzeczywistości. Czy kobiecie udało się osiągnąć swój cel i znalazła specjalistów, którzy pomogli jej w postawieniu trafnej diagnozy? Jak w swoim nastoletnim życiu radzi sobie sam zainteresowany?

Napisanie opinii na temat tej książki przychodzi mi ze sporym trudem i choć chciałabym, by całość tego postu była jak najmniej chaotyczna, to obawiam się, że przypadku tej powieści, nie jestem w stanie tego uczynić. Prawdopodobnie odebrałam ją zbyt osobiście i jest mi wstyd za niektóre instytucje, które zamiast pomóc człowiekowi i zrobić wszystko, by wesprzeć go w trudnych chwilach. W końcu po coś zostały one powołane i należy do poniekąd do ich obowiązku. W moim odczuciu autorka potraktowała je dość łagodne, a jednocześnie oddała pełen funkcjonowania niektórych z nich. Jestem z niej naprawdę dumna, ponieważ starała się jak tylko mogła, by zapewnić swojemu dziecku wszystko to co było mu potrzebne do względnie prawidłowego rozwoju. Mirka Jaworska spędziła naprawdę wiele czasu na przestudiowaniu setek książek, które pozwoliły jej zrozumieć zachowanie Michała. Ona jako pierwsza postawiła na autyzm i choć wielu specjalistów sugerowało bohaterce zupełnie coś innego, nie pozwoliła się zwieźć i zawoziła swojego syna do kolejnych placówek. Podobne doświadczenia i rozczarowania było im dane odczuć ze strony przedszkoli i szkół, które nie do końca akceptowały odmienność chłopca. Mimo, że wiele z nich posiadało w swoim statucie miano szkoły z oddziałami integracyjnymi, to w praktyce i tak wyglądało to zupełnie inaczej. Na większość tego typu sytuacji spoglądałam z nieukrywanym zdziwieniem. Być może jest to związane z kierunkiem studiów, który podjęłam prawie trzy lata temu i nieco lepszym zrozumieniem niektórych tematów.

"Syndrom czerwonej hulajnogi" to niezwykła opowieść o kobiecie, która wykazała się mocnym charakterem i stanowczością w dążeniu do wyznaczonych sobie celów. Myślę, że każdy z nas powinien zapoznać się z zapiskami rodziców, którzy zdecydowali się na podzielenie się własnymi doświadczeniami w wychowywaniu dzieci z różnego rodzaju zaburzeniami. Mówienie o własnym życiu jest niezwykle trudne i wymaga od człowieka ogromnego wysiłku. Dlatego właśnie jestem wdzięczna mamie Michała, że mogłam zapoznać się towarzyszącymi jej problemami. Muszę przyznać, że zaburzenia ze spektrum autyzmu zaczynają interesować mnie coraz bardziej i mam nadzieję, że w przyszłości uda mi się zdobyć takiej doświadczenie w pracy z dziećmi autystycznymi. Pierwsze takie próby są już poniekąd za mną i choć wymagało to ode mnie sporego zaangażowania, wspominam ją z wielkim sentymentem. Mam nadzieję, że w niedalekiej przyszłości będę miała okazję zapoznać się z kolejnymi publikacjami i spędzę w ich towarzystwie równie intensywne chwile. Po cichu liczę również na to, że okażą się one pierwszym krokiem w kierunku uświadamiania ludzi, że niepełnosprawność nie jest zaraźliwa i nie należy podchodzić do niej z wyraźnym wstrętem. Mirka Jaworska posługuje się naprawdę fajnym językiem i choć momentami bywa dość specyficznie, to i tak uważam, że stworzona przez nią autobiografia jest pozycją literacką, która zasługuje pełne zainteresowanie z naszej strony.

Wyd. Prószyński i S-ka, marzec 2013
ISBN: 978-83-7839-477-8
Liczba stron: 304
Ocena: 7/10